Über die Heldin

Fakten über die kleine tapfere Heldin

• geboren am 07.02.2014, Uniklinik Köln
• Geburtsdaten: Gewicht 3450gr Größe 42cm KU 37,1cm Uhrzeit 15.41
• Entbindung via Notkaiserschnitt
• Diagnose: Kampomele Dysplasie

Sofort nach der Geburt wurde die kleine Heldin medizinisch versorgt, stabilisiert & transportfähig gemacht. Ihr ging es eigentlich nicht so schlecht, wie man vermutet hatte. Jedoch hätte sich das von jetzt auf gleich ändern können. Kurz danach wurde sie auf die Kinderintensivstation der Uniklinik Köln verlegt.

Dort verbrachten wir die nächsten 12 Wochen.

Da der Zustand der kleinen Heldin sich nach 2,5 Tagen etwas verschlechterte, musste sie nach ihrem Rachentubus, welcher ihr die Spontanatmung erleichtern sollte ( Nasopharyngealtubus ), vollständig intubiert ( endotracheale Intubation ) werden. Nach etwa 1 Woche entschied man, ihr diesen Tubus zu ziehen, in der Hoffnung, das sie einfach nur etwas Startschwierigkeiten und Erschöpfung erlitt und auch alleine klar kommen würde. Dieser Versuch ging leider nur ein paar Stunden gut. So wurde die kleine Heldin erneut intubiert. Man wartete ein paar Tage und startete einen weiteren Versuch, welcher erneut scheiterte. Die kleine Heldin atmete die ganze Zeit selbstständig. Brauchte nur eine Art Platzhalter. So kam es zu der Entscheidung seitens der Ärzte, das die kleine Heldin einen Luftröhrenschnitt bekommen sollte, auch Tracheotomie gennant. Da wir wussten, das sie in der Lage ist, ohne maschinelle Beatmung klar zu kommen, stimmten wir zu. So wurde die kleine tapfere Heldin mit nur 21 Tagen das erste Mal unter Vollnarkose operiert. Von da an gab es nur noch 1-2 Zwischenfälle, 1 kleinen Infekt & ansonsten ging es steil bergauf. So kam es, das wir am 11. April 2014 in Begleitung unseres Lieblingsarztes unseren allerersten Spaziergang auf dem Klinikgelände mit der kleinen Heldin machen durften.

Wir verbrachten tagein tagaus mit unserer Tochter ganze 87 Tage auf der Station, bis es zur Entlassung kam.

Doch was hat die kleine Heldin eigentlich genau?

• Kleinwuchs
• leichter Hörverlust/ Paukenergüsse beidseitig (Paukenröhrchen seit Januar 2016)
• Muskelschwäche
• Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorisch
• taktile Integrationsstörung
• Dysphagie
• Gaumenspalte (operativer Verschluss Januar 2016)
• instabile Luftröhre ( Tracheomalazie )
• Luftröhrenschnitt / Tracheostoma
• subglottische Stenose
• 11 statt 12 Rippenpaare
• Herzscheidewanddefekt ( VSD )
• Magensonde
• Hüftfehlstellung ( Hüftluxation beidseitig )
• krumme Wirbelsäule ( Kyphoskoliose )
• kurze Extremitäten ( Ober -und Unterschenkel )
• deformierte Unterschenkel ( operativer Eingriff geplant für 2016 )
• fehlende vordere Kreuzbänder in beiden Kniegelenken
• Klumpfuß beidseitig

Sie hat also laut hier geschrien und nichts ausgelassen. Alle Symptome sind eindeutig krankheitsbedingt.

Trotz alldem ist sie ein sehr glückliches Kind, welches überdurchschnittlich viel Zeit damit verbringt, zu lachen. Wir können uns sehr glücklich schätzen, das unsere Tochter eine solche Kämpfernatur ist. Ohne ihren starken Lebenswillen, wäre sie wahrscheinlich nicht mehr bei uns, was trotz des großen Handicaps und der wirklich großen Einschränkung ein schwerer Verlust für uns wäre.

Mehr über sie erfahrt ihr mit und mit auf dem Blog…